ACTUALITATE

Apel la demnitate şi normalitate pentru persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă

Alianţa Pacienţilor Cronici din România susţine demersurile iniţiate de către Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, Asociaţia de Scleroză Multiplă Bucureşti şi Asociaţia Învingătorii Sclerozei Multiple, privind îmbunătăţirea Programului Naţional de Scleroză Multiplă în folosul persoanelor diagnosticate cu această afecţiune. Propunerile privind îmbunătăţirea Programului Naţional de Scleroză Multiplă au fost înaintate anul trecut şi au constituit un demers constat al asociaţiilor menţionate pe tot parcursul anului 2018 dar şi în primele luni ale anului 2019 (https://www.petitieonline.com/sistemul_medical_trebuie_s_urmeze_pacientul_i_in_cazul_sclerozei_multiple)

1. Pacienţii au nevoie de stabilirea şi confirmarea diagnosticului cât mai repede. Stabilirea şi confirmarea diagnosticului se poate face în centre specializate dotate cu aparatură medicală necesară, dar şi cu personal medical specializat în diagnosticarea şi tratarea SM. Aceste centre pot fi cele existente, dar şi alte unităţi medicale care sunt dotate corespunzător cu aparatură medicală şi personal medical specializat, fără a beneficia de acreditare specială.

2. Începerea tratamentului şi administrarea celui mai bun medicament.

Iniţierea tratamentului se va face în unităţile de diagnosticare SM urmând, ca continuarea prescrierii terapiei să se facă de către medici neurologi prescriptori din oraşul de reşedinţă al pacientului şi, în cazul în care acest lucru nu este posibil, pacientul să aleagă spitalul/clinica în care să continue tratamentul. Medicii prescriptori pot fi medici de spital sau de ambulatoriu. Deoarece majoritatea terapiilor pentru SM se administrează acasă de către pacient, este de preferat ca eliberarea terapiei să se facă prin farmaciile de circuit deschis urmând modelul altor afecţiuni cronice precum: artrita reumatoidă, psoriazis, bolile inflamatorii intestinale etc. Eliberarea medicamentelor autoadministrabile prin farmaciile de circuit deschis ar îmbunătăţi accesul pacienţilor la medicaţie, ţinând cont şi de faptul că substanţele active necesită condiţii speciale de transport şi depozitare.

3. Monitorizarea periodică a bolii se va face prin controale anuale realizate în unităţile de diagnosticare. În cadrul controalelor anuale se vor face toate analizele necesare, inclusiv RMN. Aceste controale se pot face şi ori de câte ori starea de sănătate a pacientului o cere. În urma acestor controale, în funcţie de evoluţia pacientului, se poate schimba terapia, urmând ca pacientul să se întoarcă cu toate rezultatele controalelor şi cu recomandarea de tratament în oraşul de reşedinţă, iar medicul prescriptor din localitatea de reşedinţă să continue prescrierea terapiei.

4. Recuperarea medicală. Cele două recomandări de kinetoterapie a câte zece şedinţe anual sunt insuficiente pentru persoanele diagnosticate cu SM. Considerăm că recuperarea medicală pentru pacienţii cu SM trebuie să fie continuă şi să acopere servicii de kinetoterapie, recuperarea neurologică şi servicii de consiliere psihologică. Deoarece este o boală invalidantă care afectează în principal adulţii tineri, SM are un important impact emoţional datorat limitării mobilităţii, pierderii independenţei, pierderii locului de muncă şi, câteodată, pierderea familiei. Întrucât impactul afecţiunii asupra familiei este extrem de puternic este recomandabil ca întreaga familie să beneficieze de consiliere psihologică.

Noi ca asociaţii de pacienţi nu trebuie să uităm nicio clipă că reprezentăm interesele pacienţilor şi activitatea noastră este în folosul tuturor pacienţilor şi nu a altor grupuri de interese sau doar a unor categorii de pacienţi.

Ne bucură faptul că demersurile realizate până acum au creat o bază de dezbatere cu reprezentanţii Ministerului Sănătăţi şi ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate care au înţeles provocările cărora trebuie să le facă faţă pacienţii privind deplasarea doar în anumite centre de tratament, şi sperăm că şi Comisia de Neurologie a Ministerului Sănătăţii să acorde avizul necesar pentru modificarea punctelor 1şi 2 din petiţie, astfel încât orice medic neurolog din orice spital din România să poată să continue prescrierea terapiei pacienţilor aflaţi în tratament în Programul Naţional de Neurologie.

Să nu uităm provocările cărora trebuie să le facă faţă persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă, atât cele ridicate de boală, dar şi cele financiare datorate deplasării în centrele acreditate.
Ernst &Young, Analiză socio-economică, impactul sclerozei multiple în România

Prin ce trece un pacient cu boală cronică rară, forţat de sistemul medical să parcurgă sute de kilometri pentru a avea acces la tratament. O dată la câteva săptămâni, pe Elena Salcie, din satul Mihai Viteazu (judeţul Constanţa), o apucă deznădejdea numai când se gândeşte la ce o aşteaptă în următoarele 48 de ore.

Puteţi viziona integral acest material aici: https://recorder.ro/video-lungul-drum-spre-tratament/. Poveste Elenei Salcie este si povestea sutelor de pacienţii care urmează acelaşi drum ca şi ea în fiecare lună doar ca să-şi ridice medicaţia.

Avem încredere că medicii neurologi şi spitalele din Romania în ansamblul lor pot gestiona cazurile pacienţilor cu Scleroză Multiplă cu profesionalism, la cele mai bune standarde oferite de către sistemul medical românesc şi în bună colaborare cu centrele deja acreditate.

Cezar Irimia

preşedinte

Alianţa Pacienţilor Cronici din România